NOM que se pretende desaparecer NOM 041-SSA2-2011 Para la prevención, diagnóstico, tratamiento, control y vigilancia epidemiológica del cáncer de mama Área terapéutica Prevención secundaria Dado que 1 de cada 12 mujeres desarrollará CaMa (Fuente OMS) es fundamental impulsar prevención secundaria y detectar mas casos en etapas tempranas Si bien es cierto que el CaMa no se puede prevenir, si se puede detectar oportunamente, logrando la curación total de la paciente. El numeral 7 de la NOM habla de los factores de riesgo; de la importancia de un estilo de vida saludable y de la prevención secundaria que consta: de la autoexploración a partir de los 20 años, la exploración clínica mamaria a partir de los 25 y de la mastografia bianual a partir de los 40. Diagnóstico Actualmente hay más de 31 millones de mujeres de entre 25 y 69 años en México (Conapo/DGIS) que serán afectadas por la falta de polítcas de prevención secundaria/detección oportuna del CaMa La pirámide poblacional tiende a invertirse y cada vez habrá mas mujeres mayores de 25 años con lo que aumentará la incidencia del CaMa El diagnóstico oportuno es fundamental para el éxito terapéutico. La cobertura de las campañas de tamizaje sólo está llegando al 27% de la población objetivo, razón por la que el 85% de las pacientes con CaMa son quienes se detectan el síntoma ellas mismas (Fuente: Unger Nexos) Campañas de detección oportuna no sólo representan más vidas salvadas, sino menores costos de atención y evita gastos catastróficos. Los servicios especializados de patología mamaria cuentan con un protocolo de evaluación diagnóstica basado en las Guías de Práctica Clínica No tomar acciones precisas para fomentar la detección oportuna podrá colapsar al sistema de salud en algunos años con otra pandemia de casos de cánceres avanzados Tiempos establecidos Existen diversas barreras que dificultan a las pacientes ser atendidas por lo que son largos los tiempos de espera. Estos retrasos hacen que el 42% de las pacientes recurran a algún tipo de servicio privado, lo que implica un gasto de bolsillo importante. En temas oncológicos, la atención oportuna es fundamental para evitar que un cáncer in situ evolucione a uno metastásico con todos los riesgos y las complicaciones que conlleva. Destacan en la NOM 041 tiempos obligatorios establecidos que, de cumplirse, representarían una ventaja significativa en salud y un ahorro enorme de recursos al tener que tratar más cánceres incipientes y menos avanzados Un estudio muestra que el promedio de tiempo de atención de una paciente con CaMa en la Ciudad de México es de 60 días entre la primera consulta médica y diagnóstico definitivo; y 29 días entre el diagnóstico y el inicio del tratamiento, es decir casi 3 meses de espera (Fuente: Unger, K) Tratamiento 29,920 pacientes cada año inician tratamiento de cáncer de mama El tratamiento varía dependiendo el estadio y tipo de cáncer pero se sabe que estadios más avanzados tienen costos más altos. Los costos de los tratamientos son más caros mientras más avanzado es el cáncer a tratar. Desgraciadamente en México se detacta tardíamente el cáncer de mama: In sito 5% Temprana 29% Localmente avanzado 49% Metastásico 9.5% Sin datos 11% Fuente: Unger et all Control Aproximadamente un tercio de los diagnosticados con cáncer de mama en estadio II y más de la mitad de los diagnosticados con EBC HR+/HER2- en estadio III experimentan recurrencia del cáncer Toda paciente con CaMa debe tener revisiones de control periódico ya que la posibilidad de reincidencia existe y en algunos casos puede ser alto. Es preciso que toda paciente cuente con los estudios de biomarcadores y genéticos para conocer su riesgo de incidenca actual Tener lineamientos que faciliten el control a largo plazo garantizará reducir la tasa de mortalidad Rehabilitación y reconstrucción mamaria Casi 5000 mujeres desarrollan linfedema de brazo tras una extracción de tumor sólido La NOM estipula la rehabilitación de la paciente debe incluir según el caso: Fisioterapia, uso de prótesis para mantener la posición simétrica de los hombros, la reconstrucción de la mama y el tratamiento del linfedema. Cabe señalar que de acuerdo con cifras de Forte (2019), 1 de cada 6 pacientes que se somete a la resección de un tumor sólido desarrolla linfedema. Cuidados paliativos Cada año mueren cerca de 8000 mujeres por CaMa La NOM 041 hace referencia a los cuidados palitivos que toda paciente con CaMa debería recibir para afrontar el final de la vida sin dolor y de manera digna Comorbilidades incluidas: Diabetes Linfedema Hipertensión arterial Impacto de cancelar la NOM 041-SSA2-2011 El cáncer de mama es el de mayor incidencia entre las mujeres de nuestro país. • No contar con una NOM deja desamparadas a casi 30,000 mujeres que cada año son diagnosticadas La importancia de la NOM radica en su OBLIGATORIEDAD. Es un documento dictado por la Secretaría de Salud para garantizar el derecho humano a la protección de la salud y prevenir y gestionar de manera efectiva este padecimiento. Por medio de esta NOM se proporcionan lineamientos para la atención y el manejo adecuado del CaMa. La Ley General de Salud establece en su articulo 32 lo siguiente: Artículo 32. Se entiende por atención médica el conjunto de servicios que se proporcionan al individuo, con el fin de proteger, promover y restaurar su salud. Para efectos del párrafo anterior los prestadores de servicios de salud podrán apoyarse en las Guías de Práctica Clínica y los medios electrónicos de acuerdo con las normas oficiales mexicanas que al efecto emita la Secretaría de Salud. • Esta posible cancelación nos deja con las siguientes interrogantes: ¿Qué sustituiría a la NOM? ¿El Protocolo Técnico de Atención Tumor Maligno de Mama C50 será sólo de aplicación obligatoria en las instituciones financiadas a través del FONSABI; es decir el IMSS – Bienestar? ¿Que instrumento regirá la atención del CaMa de los prestadores de servicio tanto público como privado? ¿Por qué decidir cáncer algunas NOM´s de salud y no todas? ¿Por qué no mejor actualizarlas? • Además, dejaría desprotegidos a los médicos al generar mayor incertidumbre en cuanto a sus obligaciones legales y su responsabilidad profesional, es decir, quedarían expuestos a enfrentar procesos de responsabilidad, en el orden civil y penal, sin un marco que evalúe su culpabilidad en términos de la práctica médica, lo que puede llevar a abusos, criminalización de los profesionales de la salud o que no se sancionen adecuadamente ciertas acciones que perjudiquen al paciente. • Sin NOM, que son generales y obligatorias, es posible que cada médico o institución de salud adopte diferentes enfoques en la atención de los pacientes. • Hay riesgo de proliferación de clínicas que no cumplan con los estándares establecidos y que Cofepris no tenga atribuciones para sancionar ya que no hay ordenamiento que los regule. Propuesta Suspender el proceso de cancelación de la NOM 041-SSA2-2011 hasta no entablar conversaciones con grupos de pacientes y evaluar el impacto real en la calidad y atención integral de las personas que viven con CaMa Crear un grupo de trabajo para CaMa en términos del Artículo 15 del Acuerdo por el que se emiten las Reglas de Operación del Comité Consultivo Nacional de Normalización de Salud Pública donde organizaciones de pacientes, junto con asociaciones médicas, expertos, centros de estudios sean convocados con la finalidad de intercambiar información e iniciar el proceso de actualización. Organización firmantes Comesama A.C. (Coalición Mexicana por la Salud Mamaria) integrada por las siguientes asociaciones: Nombre de la Asociación Lugares donde trabaja Asociación de Salud y Bienestar Social de la Mujer y su Familia, AC (ASBIS) CDMX y Edomex Asociación Linfática de México CDMX, Edomex, Nuevo León, BC Norte, Tamaulipas, Durango, Chiapas, Campeche Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cancer A.C. (AMLCC) CDMX y Edomex Asociación Mexicana de Mastología A.C. (AMM) CDMX Fundación ALMA Edomex, Guerrero, Colima, Chihuahua, San Luis Potosi, Zacatecas, y CDMX Fundación Beatriz Beltrones Hermosillo, Nogales y Obregón Sonora Asociación Mexicana contra el Cáncer de Mama AC/ Fundación Cima CDMX Fundación Coi CDMX Fundación Cruz Rosa Nuevo León y Guadalajara Fundación Luis Pasteur IAP CDMX Fundación Mamas Sanas CDMX Tomátelo a Pecho AC Nacional e Internacional Fundación Taldea Mazatlán, Sinaloa Fundacion Tócate Mérida, Yucatán Fundación Unidas Contigo Monnterrey N.L. Grupo Pro- Salud Mamaria (PROSAMA) CDMX Grupo Reto 29 Ciudades de la República Grupo Vida Plena Despúes del Cáncer A.C. Poza Rica, Veracruz MILC (Médicos Investigadores Contra el Cáncer de Mama) CDMX, Querétaro, León, Tijuana, Toluca,Chihuahua, Monterrey Mujeres Salvando Mujeres (Torreón Coahuila) Torreón Coahuila Pintadita a tu Salud CDMX y Edomex Pro Oncavi Tijuana, Mexicali Baja California Salvati A. C. CDMX, Guadalahara, Tijuana, Cancún Solo por Ayudar CDMX Fundación de Alba CDMX Pero navegan pacientes en toda la República Cáncer Warriors de México CDMX FUCAM CDMX, Morelos y Oaxaca ENCAUZA Sinaloa Yo Lucho Contra el Cáncer Aguascalientes Zacatecas y Jalisco